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Verfasst am: 25.01.2010, 20:34 •
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Ihr Lieben,
ich möchte Euch heute noch einmal über Anni berichten.
Wie ich schon vor einiger Zeit geschrieben habe, isst und trinkt sie wieder seit fast 3 Wochen!!!
Ihr geht es eigentlich gut, manchmal, wenn sie nicht so essen mag, wie ich es für richtig halte, mache ich mir schon wieder totale Sorgen.
Die Zeit vorher war einfach zu schlimm, ich kann es noch nicht abstellen.
Also Anni hat zwar enorm an Gewicht verloren, hat endlich ein neues Korsett..bekommt bald ihren neuen Rollstuhl mit Sitzschale, aber sie "ist gut drauf"!!!! Sie lautiert..das wir manchesmal daneben sitzen und es nicht glauben wollen.
Sie bekommt nun auch Musiktherapie ( wieder nach 12 Jahren ) und es tut ihr so gut. Zur Schule geht sie zwar noch nicht, aber vielleicht ab morgen.
Wir haben ja in der schwierigen Phase einige Medis reduziert ( in Eigenverantwortung ) und es war bisher nur positiv.
Anni hat keine Anfälle ( bis auf die einigen Male in der Klinik im Dezember während der Lungenentzündung ), manchmal schaut sie etwas abwesend, ich bin dann immer schon in " Lauerstellung", red ihr aber gut zu, und dann geht die Absence auch schnell wieder vorbei.
Zur Zeit geht es Anni echt gut, auch wenn sie sooooo dünn geworden ist. Sie ist so aufmerksam geworden, schaut einem direkt ( wenn auch nicht immer ) in die Augen, und versteht vieles. Und dazu kommen die Töne die sie von sich gibt. Das gab es eigentlich vorher nie. Sie lautiert so viel und ist dabei fröhlich.
Wir geniessen diese Zeit alle, es entspannt doch sehr.
Ich hoffe Anni morgen in ihre Schule bringen zu können, endlich nach 9 Wochen, zu einem Besuch. Heute wollte ich schon, aber erstens waren wir eingeschneit und Anni hat sooo lange geschlafen....
Aber, wenn sie wieder in die Schule gehen kann, ja das wird ein Fest!!!!!!!!!!!
Es ist doch schon sehr anstrengend, die ganze Zeit.
Aber ich freue mich über unsere gute Zeit zur Zei!!!!!!
Liebe Grüße,
Angelika
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Verfasst am: 25.01.2010, 22:41 •
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Verfasst am: 26.01.2010, 14:12 •
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Hallo,
ich habe Ann-Fabienne heute mittag zur Schule gebracht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, nach 9 langen Wochen.
Ich habe ihr den ganzen Morgen davon erzählt, und als es dann soweit war, war sie sehr schüchtern.
Es war gerade Essenszeit und auch ziemlich laut. Ichbin fast 1 Stunde bei ihr geblieben.
Alle haben sich auf Anni gefreut und sie begrüßt.
Sie werden heute noch in den Snoezelenraum gehen, den Ann-Fabienne so liebt.
Ich bin gespannt auf sie um 16.00h, wenn sie nach Hause kommt.
Liebe Grüße, Angelika
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Verfasst am: 27.01.2010, 07:23 •
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Verfasst am: 27.01.2010, 11:11 •
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Verfasst am: 27.01.2010, 18:37 •
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Ihr Lieben,
Anni war heute also zum 1. Mal wieder in der Schule.
Ich habe natürlich Alles liegengebliebene erledigt, war beim Kinderarzt mit einer Sammelbestellung, usw...
Aber es tat gut, ich wußte schon gar nicht mehr wie es ist, wenn Anni in der Schule war. Heute morgen , auf einmal das Haus leer..niemand mehr da, man kann alles erledigen ...
Und dann kam sie zurück....sie hat mich angestrahlt und mir in ihrer Sprache ein HALLO gesagt. Das war soooo schön.
Ihr geht es gut und in der Schule ging es ihr auch gut. Morgen hat sie Schwimmen, ja das wird ihr gefallen.
Ich danke Euch von Herzen für Eure mails. Es tut so gut zu wissen, da sind Freunde, die fühlen mit Dir.
Heute habe ich auch ganz oft an die Zeit zurückgedacht...ich war ja allein..da kommen die Gedanken..
Diese Angst, Anni zu verlieren erst iin der Klinik, da ging es ihr wirklich richtig schlecht, und dann zu Hause...zu sehen zu müssen wie sie nicht aß und trank, immer dünner wurde. Wir jeden Tag in der Klinik waren ( auch an den Weihnachtstagen) zur Blutentnahme, ob noch alle Werte in Ordnung sind...diese Angst,
ich werde das niemals vergessen.
Wir hatten alle so eine Panik, Anni muß wieder in die KLinik, wir wollten das partout nicht...
Und nun....Anni geht es gut, und uns natürlich auch. Alles entspannt sich so langsam.
Dazu kommt, dass Ann-Fabienne ja keine Anfälle mehr hat. Wir haben ja 2 Medis heruntergesetzt und seitdem isst sie ja wieder. Die Anfälle bleiben aber trotzdem , zum Glück, aus.
Ich kann Euch sagen, ich bin sooooo glücklich, und alle anderen aus unserer Familie natürlich auch.
Alles Liebe , Angelika
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Verfasst am: 29.01.2010, 06:06 •
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Verfasst am: 29.01.2010, 10:17 •
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Liebe Monika,
vielen lieben Dank für Deine Zeilen!
Gestern kam Anni freudestrahlend aus der Schule. Sie hatte ja Schwimmunterricht und das hat ihr sehr gefallen.
Sie lautiert im Moment sehr viel und es ist so schön ihr dabei zuzuhören und mit ihr zu kommunizieren.
Heute ist Freitag und da hat sie ja neuerdings wieder Musiktherapie. Wir werden heute den 3. Termin wahr nehmen. Es gefällt Anni immer sehr, obwohl sie manchesmal doch noch recht schüchtern ist.
Aber gestern Abend habe ich sie mit dem Handy aufgenommen. Sie lag auf dem Sofa, spielte mit ihrem Lieblingsspielzeug und hat "so viel dabei erzählt". Das werde ich heute dem Musiktherapeuten mal vorspielen.
Wir haben diese Therapie schon mal gemacht, da war sie noch im Kindergarten...lang, lang ist`s her. Aber wir dachten, jetzt wo es ihr so gut geht, sie lautiert..wäre der genau richtige Zeitpunkt.
Zum Glück haben wir auch einen Platz bekommen. Er geht über 10 Wochen und dann ist wieder Pause.
Wahrscheinlich steht dann die Hippotherapie an. Anni ist so leicht geworden, und reiten mag sie sehr gern. Und mittlerweile krieg ich sie wieder mit Unterstützung gut auf ein Pferd.
Ich freu mich so sehr und geniesse!!!
In unseren Familien gibt es Zeiten die sind entweder schwarz oder weiß, oder wie Feuer und Wasser. Da muß man durch. es gibt irgendwie nie einen Mittelweg oder wirklich nur ganz selten...
Alles Liebe und ich freu mich Dich bald wiederzusehen ,
Angelika
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Verfasst am: 29.01.2010, 22:13 •
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Verfasst am: 30.01.2010, 17:08 •
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Hallöchen,
die Musiktherapie gestren war klasse. Alexander ( Anni`s jüngerer Bruder ) ist mitgefahren und hat auch viel Freude gehabt.
Er hat abends seinem Papa viel davon erzählt.
heute gehen wir seit langem zum 1. Mal wieder in ein Restaurant zum Essen, alle zusammen. Ich freue mich schon sehr darauf.
Ich hoffe diese gute Zeit hält noch ein Weilchen an. Die ganze Familie entspannt sich zusehens. Es ist einfach schön.
Morgen werden meine Schwiegereltern aus dem Urlaub zurückkehren. Sie haben sich gut erholt und freuen sich sehr auf uns, und wir uns auf sie.
Sie werden ja danach das Wochende wieder gefordert.  Ich werde auf Einladung von der Fa. Novartis von Sonntag bis Montag nach Zürich reisen( an dem auch Doris Friedrich und auch Jeanette Bobos teilnehmen werden ) , und der Montag ist dann "Schwiegerelterntag".
Liebe GRüße, Angelika
Viele liebe Grüße,
Angelika
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Verfasst am: 30.01.2010, 18:12 •
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Hallo liebe Angelika, Doris, Monika und Kerstin .
Durch all Eure Berichte, die ich in den letzten Monaten verfolgen konnte, kann ich so manche Reaktion meiner Mutter viel besser verstehen! All die Ängste, Gefühlsschwankungen, Wut, Anspannungen, plötzlich schnell reagieren zu müssen und doch oft hilflos mitanzusehen, wie das eigene Kind schnell in einer Lebensbedrohlichen Situation hineinfallen kann! Puh.................!
Ich kann nur sagen, dass Ihr auf Euch stolz sein könnt! All die ganze Kraft die Ihr habt, auch wenn Ihr manchmal das Gefühl habt, Ihr seit völlig ausgebrannt. Eure Kinder spüren es bestimmt, auch wenn sie es nicht genau aussprechen können. Schon ein kleines grinsen, kann Bände sprechen.
Ich habe während meinen schlechten Zeiten, mehr Sorgen um meine Mutter gemacht als um mich selbst. Ich spürte wie oft es ihr schlecht ging. Sie versuchte es immer vor mir zu verbergen. Das hat sie richtig kaputt gemacht.
Meine Mutter und ich sind jedoch ein gut eingespieltes Team! Wir brauchen uns nur anzuschauen, und wissen was los ist.
Alleine hätte ich es bis hierher nicht geschafft. Ich habe so viel Glück im Leben gehabt.
Ich nehme dieses Jahr an der JT teil. Freue mich schon sehr darauf. Ich hoffe so sehr, dass ich Euch alle mal persönlich kennenlernen kann. Würde auch sehr gerne mit Euch allen sprechen. Ich habe so viele Fragen....
Wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Viele liebe Grüße,
Eure Christina.
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Christina Ramos
Alter: 35 Geschlecht: 
Bei seit:: 13.09.2007
Beiträge: 48
Wohnort: Langenhagen
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Verfasst am: 30.01.2010, 19:50 •
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Verfasst am: 30.01.2010, 20:31 •
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Verfasst am: 01.02.2010, 14:21 •
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Verfasst am: 02.02.2010, 13:59 •
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Hallo liebe Monika ,
ich freue mich wahnsinnig darauf auch Dich mal persönlich kennenzulernen. Ich denke, dass wir am Freitag Vormittag mit dem Zug ankommen werden.
Ich wollte Dich schon seit einigen Wochen kontaktieren. Du hast, bei einem Deiner Berichte, von bestimmten Verhaltensauffälligkeiten von Deinem Sohnemann Joachim erzählt, die so manch einiger meiner "Alltagsmacken" ähnlich sind.
Meine Eltern kennen mich nicht anders und sind an so einiges gewöhnt.
Dennoch gibt es bei mir so einige Auffälligkeiten, die ich jedoch ganz gut verbergen kann.
Ich habe schon mehrmals versucht mit Ärzten oder Psychologen darüber zu reden. Habe mir dabei auch die Mühe gemacht es verständlich auszudrücken, was zum Beispiel bestimmte Ängste angeht.
Aber ich merke schnell, dass ich immer falsch verstanden werde. Ich ziehe dann den Schlußstrich, weil es mir sehr viel Kraft kostet. Ich lächle dann immer für die "super guten" Tipps, die ich bekomme!?
Was mir immer bei den Ärzten auffällt, ist, wenn sie keine Antwort auf bestimmte Fragen parat haben, diese nervös und unruhig werden. Dem entsprechend sind auch deren Antwort.
Aber das kennst Du bestimmt auch, nicht wahr?!
Also, wenn alles gut läuft, sehen wir uns bald in Waldbronn. Freue mich sehr darauf mit Dir und allen anderen "starken" Müttern zu sprechen !
Viele herzliche Grüße in die Schweiz,
Christina.
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Christina Ramos
Alter: 35 Geschlecht:
Bei seit:: 13.09.2007
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Wohnort: Langenhagen
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