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ISt das einAnfall?

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Verfasst am: 23.01.2010, 12:43 •

#1 [13] ISt das einAnfall?

Hallo zusammen,

bisher habe ich das Forum über meine Tochter kennenglernt. Ihr Sohn 3,5 Monate alt, hat Tüberose Sklerose.
Bisher hat er bei seinen epileptischen Anfälle die Augen verdreht und war wie "bewußtlos".
Gestern hat er über Minuten geschriehen, dabei mit dem Kopf nach vorne gezuckt und die Ärmchen wie in Krämpfen nach oben geworfen. Dass er die Augen währendessen verdreht hätte, ist mir nicht aufgefallen.

Bisher habe ich immer gedacht, dass die Betroffenen während einem Anfall nicht gleichzeitig hysterisch schreien können - danach ja, aber eben nicht während einem Anfall.
Habe ich mich getäuscht? Ist es möglich während des Anfalles hysterisch zu brüllen?

Liebe Grüße
Gundula Guther

Guther

Alter: 47 Geschlecht:
Bei seit:: 08.01.2010
Beiträge: 2

Verfasst am: 23.01.2010, 22:57 •

#2 [13] (Kein Titel)

Hallo Liebe Frau Guther
also für mich ist das ein Anfall, Susanne schreit bzw schrie auch extrem während ihrer Krämpfe. Später hat Susanne immer wieder ja nein gebrüllt aber alles während dem Krampfen.
Ich denke es gibt viele arten des Anfalls, aber Susanne hat dabei wie oben beschrieben geschrieben das es einem durch Mark und Bein ging.
Manchmal wenn ich ähnliche Schreie höre fährt es mir noch immer in den Magen....
LG und alles Gute Kerstin

Kerstin
Profi

Alter: 39 Geschlecht:
Bei seit:: 29.05.2006
Beiträge: 259
Wohnort: Trais Münzenberg/Hessen

_________________

Verfasst am: 24.01.2010, 06:22 •

#3 [13] (Kein Titel)

Liebe Gundula Guther,

wie sie Ihr Grosskind beschreiben ist das die typische kleinkindliche Form von Epilepsie, BNS-Krämpfe genannt (Blick Nick Salam). Die Formen der Epilepsie ändern sich mit dem Alter. Unser Joachim (18J.) hat auch entsetzlich geschrien, ja, das geht einem durch Mark und Bein. Auch heute noch in den Grand-Mal Anfällen schreit er zuerst "Nein! Wegnehmen!" später kann er sich dann nicht mehr verbal formulieren und schreit in panischer Angst. Er verliert nicht jedes Mal das Bewusstsein.
Wenn er die Augen verdreht und leicht bis stärker abwesend ist, sprechen wir von Absenzen.
Wenn mich nicht alles täuscht gibt es im TS-Film (DVD) einen BNS-Krampf gefilmt, oder auch auf Youtoub. Den Link dazu finden sie auf der ersten Seite der TS Homepage unter Willkommen "TS Kurzvideo". Sie werden Parallelen zu ihr Grosskind finden.

Viel Kraft und Zuversicht und
ganz herzliche Grüsse aus der Schweiz

Monika

Monika Suntheim

Alter: 52 Geschlecht:
Bei seit:: 17.06.2006
Beiträge: 196
Wohnort: CH-3110 Münsingen

Zuletzt bearbeitet von Monika Suntheim am 24.01.2010, 16:08, insgesamt einmal bearbeitet

Verfasst am: 24.01.2010, 10:23 •

#4 [13] (Kein Titel)

Hallo,

ich hatte so auf andere Antworten gehofft. Ich hab mir auf Youtoub schon mal ein paar Anfälle angesehen. Allerdings haben da die Kinder immer geschrien während sie "loslassen". Amaro schreit so hysterisch während er die Arme so nach oben verkrampft. In den "Pausen", wenn die Ärmchen wieder nach unten gehen und locker lassen schreit er eigentlich weniger. Naja, ich werde morgen den Arzt anrufen. Er hat mich darauf vorbereitet das die Anfälle sich verändern werden. Aber irgendwie auch wenn man drauf wartet, "haut" es einen dennoch um wenn es dann so ist.

Liebe Grüße

Nadine

Nadine Guther

Alter: 24 Geschlecht:
Bei seit:: 23.08.2009
Beiträge: 43

Verfasst am: 24.01.2010, 15:51 •

#5 [13] (Kein Titel)

Hallo, liebe Gundula und Nadine,

es ist schlimm, das erste Mal so etwas mitzuerleben, daneben zu stehen und nichts tun zu können...
Auch Katja hat(te) dieses Schreien, manchmal mehr, mal weniger und im Moment ist es durch medikamentöser Umstellung etwas unterdrückt. Also ein Schrei oder Schreien während eines Krampfanfalls ist nicht selten. Es ist jedoch kein hysterisches Schreien, auch wenn es sich für euch so anhört, sondern Auslöser des Anfalls, der in dem Moment die Stimmritze im Kehlkopf mitbeteiligt. Nach BNS hört es sich schon irgendwie an, aber eine genaue Beschreibung könnte Aufschluss geben. Ich rufe dich nachher an!

Liebe Grüße

Renate

Renate Bühren
Site Admin

Bei seit:: 30.05.2006
Beiträge: 262

Verfasst am: 24.01.2010, 16:00 •

#6 [13] (Kein Titel)

Liebe Monika,

du schreibst von Ansenzen, und hast dich sicher verschrieben und meinst Absencen?

Und bei dieser Gelegenheit habe ich die Frage: Hast du meine Mail vor 1 Woche mit Bildern von Katja nicht erhalten?

Liebe Sonntagsgrüße
Renate

Renate Bühren
Site Admin

Bei seit:: 30.05.2006
Beiträge: 262

Verfasst am: 24.01.2010, 16:01 •

#7 [13] (Kein Titel)

Liebe Nadine,

ja das ist so: auch nach 18 Jahren Erfahrung mit Epilepsie bin ich heute noch jedes Mal emotional bewegt und "leide" etwas mit in dieser Begleitung. Ich versuche einfach für Joachim da zu sein, dass er dies auch spüren kann. Selbst professionelle Sozial- oder Heilpädagogen mit viel Berufserfahrung sind jedes Mal innerlich berührt und aufgewühlt, versuchen natürlich äusserlich die Ruhe zu bewahren. Man wird mit der Zeit innerlich stärker, äusserlich ausgeglichener, doch wir Mütter bleiben extrem mit unseren "Sorgenkinder" verbunden und daher berührt es auch stark.

Danke für Deine Ehrlichkeit und weiterhin viel Mut für Deine Begleitung

Herzlichst Monika

Monika Suntheim

Alter: 52 Geschlecht:
Bei seit:: 17.06.2006
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Wohnort: CH-3110 Münsingen

Verfasst am: 24.01.2010, 16:17 •

#8 [13] (Kein Titel)

Liebe Renate,

danke für Deinen Hinweis. Der Buchstabe B und N liegen buchstäblich nebeneinander! Wir in der Schweiz schreiben es jedoch mit Z . Der C kommt aus dem Französischen. Aber das ist ein Detail. Ich habe es jetzt korrigiert. Danke.

Zu Deinem Mail... ich wollte Dich anrufen, was Katja und Deine Gesundheit betrifft und Dir mitteilen, dass die Fotos nicht im Anhang sonder im Mail zu finden waren und so viel zu gross sind. Leider kann ich sie nicht kleiner machen und richtig anschauen.

Mal schauen ob ich Deine Tel.Nr. grad finde...

VLG Monika

Monika Suntheim

Alter: 52 Geschlecht:
Bei seit:: 17.06.2006
Beiträge: 196
Wohnort: CH-3110 Münsingen

Verfasst am: 24.01.2010, 16:27 •

#9 [13] (Kein Titel)

Liebe Monika,
danke für die schnelle Antwort. Ich bereite gerade unser Abendessen vor, dann können wir später mal quatschen, vorher rufe ich noch bei Nadine an, ist das okay?

Nochmals Grüße
Renate

Renate Bühren
Site Admin

Bei seit:: 30.05.2006
Beiträge: 262

Verfasst am: 24.01.2010, 16:28 •

#10 [13] (Kein Titel)

Nochmal ICH: Meine Tel. Nr.: 05734/511835. Kann dich aber auch anrufen...

Renate Bühren
Site Admin

Bei seit:: 30.05.2006
Beiträge: 262

Verfasst am: 24.01.2010, 16:35 •

#11 [13] (Kein Titel)

Liebe Renate,

ab wann soll ich Dich anrufen? Hatte soeben Deine Tel.Nr. in einem alten Blickpunkt gefunden! Doch danke für Deine prompte Zusendung!

Bis bald!
Monika

Monika Suntheim

Alter: 52 Geschlecht:
Bei seit:: 17.06.2006
Beiträge: 196
Wohnort: CH-3110 Münsingen

Verfasst am: 25.01.2010, 19:02 •

#12 [13] (Kein Titel)

Hallo zusammen,

danke für eure Rückmeldungen. Ich habe auch befürchtet, dass es Anfälle sind. Am Mittwoch haben wir einen Termin zum EEG-Schreiben, und danach werden wir bestimmt den Arzt sprechen können.
So ein Anfall ist wirklich erschreckend, aber das nützt ja leider nichts...
Es ist schön, so viel Hilfe und Unterstützung hier im Forum zu finden.

Liebe Grüße
Gundula

Guther

Alter: 47 Geschlecht:
Bei seit:: 08.01.2010
Beiträge: 2

Verfasst am: 26.01.2010, 06:00 •

#13 [13] (Kein Titel)

Liebe Gundula und Nadine,

ja es ist erschreckend und bewegend so ein Epianfall.
Ich versuchte innerlich so aktiv und wach wie möglich die Situation zu begleiten, dass ich den ohnmächtigen Gefühlen nicht so wehrlos ausgeliefert bin. Die Kleinen sind es ja sowieso und brauchen unsere Hülle, Liebe und unser Bewusstsein das sie trägt. Diese innere Aktivität half mir die Situation zu ertragen, meine eigenen Gefühle in Kontrolle zu behalten oder eher wie von aussen zu beobachten was da bei mir alles läuft, aber nicht ganz mich rein ziehen zu lassen.

Viel Mut auf Eurem gemeinsamen Weg wünscht Euch

Monika

und seid ganz herzlich gegrüsst

Monika Suntheim

Alter: 52 Geschlecht:
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Wohnort: CH-3110 Münsingen

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ISt das einAnfall?

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