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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen |
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Herzlich Willkommen! Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen. |
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Forenartikel
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Allgemeines
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Austausch zur ketogenen Diät 06.03.2010, 09:54 von Renate Bühren |
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Liebe Eltern,
mich erreichte gestern der nachstehende Kontaktwunsch einer Mutter.
Wenn jemand von Euch daran interessiert ist, der schreibe mir bitte unter meiner Mailadresse: buehren@tsdev.org
Danke!
LG
Renate Bühren
>>>Hallo!
I...
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Perikarditis/ Perikarderguss durch Sirolimus 26.02.2010, 18:01 von Christina Ramos |
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Hallo,
habe vor einiger Zeit im LAM-Forum aus den USA einen aktuellen Bericht gelesen, wo hervorgeht, dass Sirolimus möglicherweise eine Herzbeutelentzündung bzw. eine Ansammlung von Flüssigkeit im Herzbeutel verursachen kann.
Da ich selber( TSC...
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Workshop für erwachsene TS-Betroffene 15.02.2010, 16:02 von Renate Bühren |
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Liebe erwachsene Mitglieder im Forum,
auf Wunsch einiger TS-betroffener Mitglieder haben Beate Coqui und ich außerhalb unserer Jahrestagung einen Workshop für selbst- und eigenständig lebende TS-betroffene Erwachsene vom 7. - 9. Mai 2010 in Kassel...
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Regionaltreffen Rhein Main 2008 09.09.2008, 11:07 von Kerstin |
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Hallo Ihr Lieben,
ich denke mittlerweile dürften alle Einladungen bei Euch für unser
Regionaltreffen
am 27. September ab 14 Uhr in 35510 Butzbach Fauerbach, Weidengasse 2
eingegangen sein.
Falls jemand noch keine Einladung bekommen hat, aber gerne am Treffen teilnehmen möchte kann er sich ge . . .
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'Köln-Düsseldorfer' Regionaltreffen 2008 08.07.2008, 09:24 von NorbertScholz |
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Hallo ...
möchte kurz ankündigen, dass unser diesjähriges Regionaltreffen ...
am Sonntag ... 17.08.2008 ...
in ... Euskirchen ... stattfindet ...!
Die Einladungen gehen in den nächsten per Post oder per eMail raus ...
... wer bis Mitte nächster Woche keine Einladung erhalten hat und trotz . . .
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Team TSDeV bei Rothberg 03.07.2008, 13:03 von Kerstin |
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Wir sind das Team TSDEV
Als ich das erste Mal vom Rothbergprojekt hörte fand ich das eine ganz Tolle Sache, endlich konnte ich dazu beitragen etwas im Kampf gegen TS zu tun.
Das Rothberginstitut hat es sich zur Aufgabe gemacht einen
Wirkstoff gegen TS zu finden und zwar mit Hilfe eines aufw . . .
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Heute hat niemand Geburtstag.
Keine Geburtstage in den nächsten 2 Tagen. |
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