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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen |
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Herzlich Willkommen! Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen. |
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Forenartikel
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Allgemeines
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Operation 09.05.2013, 19:24 von Manuela Romih-Taschner |
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Jetzt ist es so weit. Am 17. Mai müssen wir ins akh. Bekommen dann für meinen kleinen Alex ein oberflächig EEG bis zum 20. Aufgesetzt. Am 21. PET Untersuchung in Narkose. Am 22. Wird tiefenelekrode eingesetzt wieder in Narkose. Die bleibt dann für ...
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hautprobleme 28.04.2013, 11:51 von Chris Kosewsky |
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Guten Tag erstmal
Ich hab da mal ne frage an alle tsc betroffene
Und zwar hab ich seit Jahren mit trockener Kopfhaut und roten Stellen zu tun
Was erxtremen Haarausfall zur Folge hat
Ich bin 21 jahre und will nicht in 2-3 jahren mit einer halb...
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Aggressionen 26.04.2013, 07:34 von Nadine Guther |
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Hallo,
Amaro ist jetzt 3,5 Jahre alt. Die letzten Monate haben seine Aggressionen extrem zugenommen. Er ist so unausgeglichen, bei einer Kleinigkeit die ihm nicht passt rastet er aus. Er svhreit wütend, er schlägt, beißt, tritt.....An manchen Tag...
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PID / TSC Betroffene HEUTE in NDR Tagesthemen 07.07.2011, 13:34 von Renate Bühren |
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Anlässlich der heutigen PID-Debatte und Entscheidung, wird unser Mitglied Frau Sabine Reitzig heute Nachmittag vom NDR interviewt und mit diesem Beitrag bereits heute Abend in den Tagesthemen zu sehen sein.
Liebe Grüße
Renate Bühren
Stellvertretende Bundesvorsitzende TSD e.V.
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Regionaltreffen Rhein Main 2008 09.09.2008, 11:07 von Kerstin |
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Hallo Ihr Lieben,
ich denke mittlerweile dürften alle Einladungen bei Euch für unser
Regionaltreffen
am 27. September ab 14 Uhr in 35510 Butzbach Fauerbach, Weidengasse 2
eingegangen sein.
Falls jemand noch keine Einladung bekommen hat, aber gerne am Treffen teilnehmen möchte kann er sich ge . . .
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'Köln-Düsseldorfer' Regionaltreffen 2008 08.07.2008, 09:24 von NorbertScholz |
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Hallo ...
möchte kurz ankündigen, dass unser diesjähriges Regionaltreffen ...
am Sonntag ... 17.08.2008 ...
in ... Euskirchen ... stattfindet ...!
Die Einladungen gehen in den nächsten per Post oder per eMail raus ...
... wer bis Mitte nächster Woche keine Einladung erhalten hat und trotz . . .
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Team TSDeV bei Rothberg 03.07.2008, 13:03 von Kerstin |
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Wir sind das Team TSDEV
Als ich das erste Mal vom Rothbergprojekt hörte fand ich das eine ganz Tolle Sache, endlich konnte ich dazu beitragen etwas im Kampf gegen TS zu tun.
Das Rothberginstitut hat es sich zur Aufgabe gemacht einen
Wirkstoff gegen TS zu finden und zwar mit Hilfe eines aufw . . .
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