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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen |
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Herzlich Willkommen! Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen. |
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Forenartikel
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Allgemeines
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Wie schlafen eure Kinder so? 02.09.2010, 08:12 von Schimmelpfennig |
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Hallo Ihr,
unsere Tochter Marie schläft total schlecht. Sie ist ganz oft wach in der Nacht, wühlt nur rum und weint auch oft manchmal lacht sie auch.
Das Problem dabei ist nur das leibe Kind bleibt seit dem letzten MRT nicht mehr in Ihrem Bett. ...
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Apydanumstellung 19.08.2010, 12:58 von hanna lotte |
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Bei Hanna haben wir uns trotz nahezu Anfallsfreiheit (ggf 1 kurze Abwesenheit in 2 Monaten), wegen der ausgeprägten Müdigkeit ( Schule!) nach der Einnahme ihrer Dosis Trileptal ( 300mg 2-1,5-2) zur Umstellung auf Apydan extent entschlossen. Jetzt ist...
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Umstellung von Trileptal auf Apydan 19.08.2010, 12:56 von hanna lotte |
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Bei Hanna haben wir uns trotz nahezu Anfallsfreiheit (ggf 1 kurze Abwesenheit in 2 Monaten), wegen der ausgeprägten Müdigkeit ( Schule!) nach der Einnahme ihrer Dosis Trileptal ( 300mg 2-1,5-2) zur Umstellung auf Apydan extent entschlossen. Jetzt ist...
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Regionaltreffen Rhein Main 2008 09.09.2008, 11:07 von Kerstin |
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Hallo Ihr Lieben,
ich denke mittlerweile dürften alle Einladungen bei Euch für unser
Regionaltreffen
am 27. September ab 14 Uhr in 35510 Butzbach Fauerbach, Weidengasse 2
eingegangen sein.
Falls jemand noch keine Einladung bekommen hat, aber gerne am Treffen teilnehmen möchte kann er sich ge . . .
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'Köln-Düsseldorfer' Regionaltreffen 2008 08.07.2008, 09:24 von NorbertScholz |
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Hallo ...
möchte kurz ankündigen, dass unser diesjähriges Regionaltreffen ...
am Sonntag ... 17.08.2008 ...
in ... Euskirchen ... stattfindet ...!
Die Einladungen gehen in den nächsten per Post oder per eMail raus ...
... wer bis Mitte nächster Woche keine Einladung erhalten hat und trotz . . .
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Team TSDeV bei Rothberg 03.07.2008, 13:03 von Kerstin |
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Wir sind das Team TSDEV
Als ich das erste Mal vom Rothbergprojekt hörte fand ich das eine ganz Tolle Sache, endlich konnte ich dazu beitragen etwas im Kampf gegen TS zu tun.
Das Rothberginstitut hat es sich zur Aufgabe gemacht einen
Wirkstoff gegen TS zu finden und zwar mit Hilfe eines aufw . . .
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Heute hat niemand Geburtstag.
Keine Geburtstage in den nächsten 2 Tagen. |
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